關注生命倫理 正視社會歪風

牧養講座:初探雙性狀態 DSD / intersex

熊嘉敏   |   明光社項目主任(性教育)
21/01/2019

社會對性發育障礙(disorder of sex development,DSD)的認識並不多,明光社於2018年11月,舉辦了「初探雙性狀態DSD/intersex」牧養講座,邀請了香港浸會大學社會工作系講師徐燕齡博士擔任講員,盼望能幫助社會及教會認識有關病症,並了解患者的需要。徐博士主力研究及服務雙性狀態的孩子及其家庭,希望大眾能夠接納和關懷這些家庭。

人類胚胎前期同時有男和女的生殖系統,在發育過程中,身體根據決定性別的基因組,發育成典型的男性型態或女性型態。但亦有一些罕見的情況干擾了正常的性發育,使身體沒按既定方式運作和發育,尤其影響了生殖器官部份,這就是性發育障礙。徐博士表示人的身體不可能同時有兩套發展完整,並正常運作的性器官,故此患者的身體會呈現非典型男或女的型態(intersex),有人形容他們為「雙性人」。「雙性人」是一個傘式術語,是描述性器官的發展過程變異所形成的許多不同狀態的總稱。

性發育障礙屬遺傳病,發病原因是基因異常,以致胎兒的身體在發展過程中,出現陰蒂過大或陰莖過小的情況。當嬰兒出生後,若醫生未能判斷其性別,可透過基因測試嘗試找出問題,再決定是否進行手術。現時香港對於進行手術與否,取決於病情。若患者有性命危險便會盡早進行手術;若屬整形手術則不會急於處理,會觀察其身體發育情況再決定。

徐博士介紹了三種性發育障礙狀況:分別是先天性腎上腺增生症(Congenital Adrenal Hyperplasia,CAH);雄激素不敏感症候群(Androgen Insensitivity Syndrome,AIS),它又可分為完全型(complete AIS,CAIS)和部份型(partial AIS,PAIS)兩大類;最後一種是尿道下裂(Hypospadias)。

先天性腎上腺增生症主因是21-羥化酵素(21-Hydroxylase)出現變異。由於缺乏參與合成腎上腺皮質激素的酵素,病況會根據酵素的缺乏程度令男女患者有不一樣的男性化徵象,嚴重的患者則會有鈉與水份不平衡(salt-wasting)的問題。患者要面對的問題包括:身材矮小、女性患者因子宮未能健康發展而不育、如需長期服用荷爾蒙會增加患癌風險等。患者必須持續到醫院接受治療及服用藥物,否則會有生命危險。

雄激素不敏感症候群的發病原因是由於雄激素的正常效應全部喪失(CAIS)或部份喪失(PAIS),導致性器官發展異常。CAIS患者雖擁有女性體態,青春期時乳房會發育,但因其陰道呈盲端,無宮頸和子宮,導致患者不育。這類患者多以女性身份成長。至於PAIS患者臨床表現為男性第二性徵發育不完善,例如陰莖小、睪丸小,精子數量不足,精子活動量不足或無法向前游等,導致他們不育。

尿道下裂發病原因是因為男嬰的男性性器官還未發育完成,身體卻受到雌激素干擾,令發育中的陰囊出現異常,從中間裂開。患者的尿道會在會陰附近裂出皮膚,令小便不能順著尿道從尿道口排走,令患者容易產生尿路感染。

徐博士帶領參加者從以下幾個不同的角度思考,幫助他們了解患者所面對的困難及處境。

  1. 不育:因子宮或精子未能健康發展而令患者不育,現今的患者雖可藉著人工受孕的方法解決問題,但其子女亦有可能遺傳了性發育障礙。
  2. 親密關係:患者普遍自我形象較低,與人相處時傾向自我孤立。
  3. 自我隱藏:患者及其父母均傾向隱藏病況,因而缺乏社會支援。他們擔心病況被揭露,形成巨大的心理壓力。
  4. 父母的經歷:患者父母承受著自我指責及旁人指責。他們對於應以哪一種性別來教養子女,或同時以男性及女性的性別來教養子女,感到非常困擾。
  5. 性別重置手術:患者父母需決定是否讓子女進行性別重置手術,若決定動手術,父母既要決定子女的性別,又要決定甚麼時候進行手術。
  6. 身體的自主權:社會有聲音指父母沒有權決定子女的性別,應讓子女長大後自行決定,但待他們長大,卻可能錯失了身體復原的最佳時期。

徐博士指,若有性發育障礙的患者向我們透露其病情時,我們的第一個反應非常重要,這會讓對方感到被接納或被拒絕,她建議大家:

  1. 避免問對方「你身體有甚麼不妥啊?」,可以改為說:「你發生了甚麼事啊?」
  2. 避免表現過份驚訝,盡量以平和的心情去聆聽。
  3. 多些了解這類病患的成因及患者所面對的壓力。
  4. 避免批判對方的想法和決定,包括他/她接受手術的原因和選擇性別的原因。

徐博士表示現時醫療體系對有關病症的支援極少,輔導層面多集中在幫助病人接受身體的狀況。她認為實在需要更多的支援去支持患者的整個家庭。她指患者父母的心願是希望找出解決問題的方法,讓子女能如普通人一樣安好地生活。因此,她希望藉著公眾教育,讓大家明白性發育障礙病人及其家人所面對的難題,給予他們更多的接納和關心,又建議社會各界為患者及其家庭提供支援,包括在醫療、法律和道德倫理等事宜。